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发布: 6:54pm 17/03/2022

先天性肌肉萎缩症

红毛丹少年

先天性肌肉萎缩症

红毛丹少年

肌肉萎縮症兄弟先後離世 顧兒多年父親傷心不捨

黄丹芳
报道

(怡保17日訊)患有先天性肌肉萎縮症的紅毛丹少年鄭葦康於2年前逝世後,如今同樣患有先天性肌肉萎縮症的哥哥鄭偉城(24歲)也於昨晚離世,留下了照顧他們多年的父親鄭運萬(56歲)獨自一人過著沒有兄弟倆的生活。

鄭運萬今日接受本報訪問時說,縱使他知道肌肉萎縮症的孩子只能活至廿餘歲,且有了心理準備,但當真面對孩子離開的那一天,他還是感到很痛,很不捨,自己今後就要一個人孤獨的生活了。

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他說,他是自49歲太太去世的那一年開始就沒有工作,肩負起24小時照顧兄弟倆的任務,而兄弟倆是很乖巧聽話的孩子。

他表示,兒子是於昨天早上入院,並於晚上9時30分逝世,其實在入院前的一個晚上,似乎也出現了一些預兆,當晚兒子告訴他,一閉上眼睛就來到了一個很黑暗的地方,這讓兒子感到很害怕。因此,當晚兒子比平日更晚入睡,大約凌晨2時才入睡。到了第二天早上,他起床後準備叫醒兒子時,發現兒子已經陷入昏迷。

他說,兒子當年在大馬教育文憑考試中考獲不俗的成績,雖然對繼續升學感興趣,但因為健康問題而無法圓夢,只能待在家裡。當時,兒子有意念室內設計,但考慮到兒子連從書包裡取書出來都要依靠同學的幫忙,所以要是念室內設計,打開手提電腦也有困難,所以挺不方便的。

早年,鄭偉城和鄭葦康兄弟倆雖頑疾在身,但都在正常學校上課,兩人中學在紅毛丹國中就讀。鄭偉城當年在大馬教育文憑考試考獲6A佳績,曾受到霹州教育局的褒揚。鄭偉城和鄭葦康也曾受惠於星洲日報基金會兒童助養基金。

兄弟倆是患上裘馨氏肌肉萎縮症,脊髓骨嚴重彎曲,鄭運萬因擔憂他們的病況,辭去工作,全心全意陪伴兒子,單是抱兄弟倆上廁所,一天大約需十多二十次,半夜睡覺時,他得醒來移動或替兒子按摩。

兄弟倆的求學過程也比其他孩子辛苦,除了不能行走,也無法舉手或移動雙腳,日常生活許多動作都要他人代勞。然而,兒子對學習的堅持已超越身體的疼痛和不適,讓鄭運萬對兒子感到佩服。

鄭偉城將於明日舉殯,在獲得有心人捐助下,與弟弟鄭葦康一起長眠於富寶山莊。

肌肉萎缩症兄弟先后离世 顾儿多年父亲伤心不舍
隨著兄弟倆先後離世,如今鄭運萬(中)一人獨自生活。(檔案照)
肌肉萎缩症兄弟先后离世 顾儿多年父亲伤心不舍
鄭偉城當年在大馬教育文憑考試考獲6A佳績時,鄭運萬給兒子送上一吻。(檔案照)

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