4岁“蝴蝶孩童”易受伤 母尽心照顾不言倦

日花1小时为儿护理

“在嘉云还是婴儿之际，我每天需花多个小时为他护理，检查是否有伤口、包扎施药、确保伤口不会恶化等。如今他已4岁，我每天需要花1小时的时间为他做护理工作。

“除了在外看到的皮肤需细心照顾外，也寄望在身体内的皮肤不会出现损伤，否则任何一项伤口都会带来不小的伤害，甚至危及他的生命。”

被7幼儿园拒收

黄丽霞说，嘉云进入4岁，他们想让他进入幼儿园学习，但曾被7所幼儿园拒绝入学。

“连想让他受教育都困难，更何况未来的工作，更是困难重重。

“我与丈夫经营生意，每天带他一起工作，说不累是假的，但因为很爱孩子，我们夫妇一定会坚持下去的。嘉云是我们唯一的孩子。”

任协会代主席 想助更多患者

她说，在2014年，一些病患家长及医生为这类病患成立马来西亚表皮溶解水疱症研究协会，以为病患家人、朋友分享这种疾病护理及治疗资讯。

她为了协助更多的病患孩子及家人，参与这个慈善性质的协会活动，如今更出任代主席一职，只希望能协助更多的病患者。

“在协会活动中，我看到许多比嘉云病情更严重的孩子，我想协助他们。”

她说，“蝴蝶孩子”只是患上皮肤病，请不要以异样眼光来看待他们，接受他们，就有如其他社会一分子一样。

黄丽霞说，一些“蝴蝶孩子”受社会排挤，一生只能生活在封闭的家庭环境中，令人感到痛心。