4歲“蝴蝶孩童”易受傷 母盡心照顧不言倦

日花1小時為兒護理

“在嘉雲還是嬰兒之際，我每天需花多個小時為他護理，檢查是否有傷口、包紮施藥、確保傷口不會惡化等。如今他已4歲，我每天需要花1小時的時間為他做護理工作。

“除了在外看到的皮膚需細心照顧外，也寄望在身體內的皮膚不會出現損傷，否則任何一項傷口都會帶來不小的傷害，甚至危及他的生命。”

被7幼兒園拒收

黃麗霞說，嘉雲進入4歲，他們想讓他進入幼兒園學習，但曾被7所幼兒園拒絕入學。

“連想讓他受教育都困難，更何況未來的工作，更是困難重重。

“我與丈夫經營生意，每天帶他一起工作，說不累是假的，但因為很愛孩子，我們夫婦一定會堅持下去的。嘉雲是我們唯一的孩子。”

任協會代主席 想助更多患者

她說，在2014年，一些病患家長及醫生為這類病患成立馬來西亞表皮溶解水皰症研究協會，以為病患家人、朋友分享這種疾病護理及治療資訊。

她為了協助更多的病患孩子及家人，參與這個慈善性質的協會活動，如今更出任代主席一職，只希望能協助更多的病患者。

“在協會活動中，我看到許多比嘉雲病情更嚴重的孩子，我想協助他們。”

她說，“蝴蝶孩子”只是患上皮膚病，請不要以異樣眼光來看待他們，接受他們，就有如其他社會一分子一樣。

黃麗霞說，一些“蝴蝶孩子”受社會排擠，一生只能生活在封閉的家庭環境中，令人感到痛心。