自觉没用但上天为其开另一道门 48岁蝴蝶宝宝成他人希望

毕业后，宝菊努力找工作，自己搭巴士四处奔跑，但不是被对方拒绝，就是不适合，比方会接触到化学物品的工厂。直到某日她到一间售卖基督教出版品的店问工，机缘巧合下接触了教会，最后在教会开设的残障中心工作，才找到了人生方向。

“工作后看到许多孩子，我才发现很多人比我更不幸：他们不能走，不能自理。在我最绝望的时候，是上帝为我安排了这条路，让我从害怕被人排斥，到比较敢和外界接触。现在我的朋友都是以前的同工或教会的弟兄姐妹。”

宝菊出生的时候，网络尚未发达，社会对表皮溶解水疱病意识不高，也无从搜寻病症资讯，就连她本身也对自己的病一知半解；当时除了看西医，婆婆也带她看中医，甚至带她问神。直到她因食道狭窄，无法吞咽，看着美食在眼前都无法吃下肚，去看医生，自己的病症从此有了名称：EB。那时她已30多岁。

原本她一直疑惑：为何只有我一个人得这个病？不久后加入DEBRA才发现，自己不孤独。“原来有很多弟弟妹妹和我一样。”在DEBRA里最年长的她笑道。

马来西亚女少年军怡保第二分队队长李美绣表示，今日的马拉松迎来约140人参加，不过原订的10万令吉筹款目标仍未达标，因此接下来将会筹办第二场活动，希望获得各界支持。

来自槟城的5岁蝴蝶宝宝尤俊耀（耀耀），病症属于严重型。妈妈郭佩菁（33岁）表示，得知耀耀是蝴蝶宝宝后心里没什幺，被一旁的外婆戳穿：她哭到半死，我说你坐月还哭，等下哭到眼瞎就知道。

佩菁表示，当时完全不知什幺是蝴蝶宝宝，便自己搜寻资料。耀耀不能吃较硬的食物，奶嘴得选特别软的，抱的时候不能太用力，衣服也得注意布面不能粗，此外还得每天更换敷料和纱布。

耀耀还是婴儿时，佩菁几乎夜夜不阖眼，耀耀半夜会痒醒痛醒，又哭又闹，佩菁唯有24小时在旁照顾，不让耀耀扒痒，免得皮肤被扒烂。

“我不能比耀耀脆弱，必须坚强起来，才能好好照顾他，秉持着这个信念走下来。当然有时候还是会想放弃，多亏妈妈在旁开导。”

想放弃的时候，通常是帮耀耀换纱布和敷料的时候。帮蝴蝶宝宝洗澡是一个大工程：首先把身上现有纱布都拆下，小心翼翼冲洗，之后就上敷料和包纱布，一个澡洗下来，接近三小时。佩菁两三天帮耀耀洗澡一次，平日就抹身。

耀耀全身是伤，换纱布时难免会疼，还小时只能用眼泪和踢脚表达，大了后就会用言语。对于一般伤口，佩菁已经习惯，但遇上较大的水泡，处理时看着耀耀疼痛样子，佩菁心疼之余，更是深感身心俱疲。

还好除了妈妈鼓励，耀耀的可爱和窝心，也融化了佩菁的心，缓和了她的情绪。“我们说sayang（疼爱）他，他也会sayang回我们，就是突然抱抱我们。他现在刚会讲话，常用词不多，比如我们逗他说要‘丢掉’妈咪，他会说：不要！”

访问到一半，耀耀跑来了，不停叫唤“妈咪”，佩菁俯身下去把他抱起。外婆在一旁问：要不要banana（香蕉）？耀耀常用词来了：不要！虽然手脚都包着绷带，旁人看都觉疼，但耀耀依然活泼，佩菁抱不久后就把他放下，他又跑到别处去了。

8岁的爱娜右手原本是一团肉，最近动了手术，手指的形状才出来。DEBRA代主席黄丽霞问她：开不开心？她点点头。丽霞拿了一杯水给她，原本想着帮她拿着，结果小爱娜伸出手说：爱娜可以！

爱娜和2岁的弟弟米卡尔都是蝴蝶宝宝。妈妈诺舒阿达表示，医生为爱娜接生后擦身，发现爱娜皮肤受伤，经诊断得知是蝴蝶宝宝，让她既悲伤又吃惊。

“爱娜是我们第一个孩子，我们完全不知道蝴蝶宝宝是什幺病，必须搜寻资料和不停问医生。医生说，她需要一生的照料，包括伤口的照护和营养方面。”

米卡尔出生前，医生说，第二个孩子有可能也会是蝴蝶宝宝。“所以米卡尔出生后我没有失望，我已经做好准备了。”

诺舒阿达一星期为姐弟俩更换三次敷料和绷带，单单这方面的费用就不低，每个月开销高达5000令吉。为了照顾孩子，诺舒阿达辞去工作，家里除了靠丈夫莫哈末纳兹林工作薪资，也有申请政府援助金。

问诺舒阿达会否为孩子的情况感到伤心，她微笑表示：“反而会更有意志力！没错，有时候会伤感，但我们必须打起精神。承受疼痛的是孩子们，所以我们必须坚强。”