自覺沒用但上天為其開另一道門 48歲蝴蝶寶寶成他人希望

畢業後，寶菊努力找工作，自己搭巴士四處奔跑，但不是被對方拒絕，就是不適合，比方會接觸到化學物品的工廠。直到某日她到一間售賣基督教出版品的店問工，機緣巧合下接觸了教會，最後在教會開設的殘障中心工作，才找到了人生方向。

“工作後看到許多孩子，我才發現很多人比我更不幸：他們不能走，不能自理。在我最絕望的時候，是上帝為我安排了這條路，讓我從害怕被人排斥，到比較敢和外界接觸。現在我的朋友都是以前的同工或教會的弟兄姐妹。”

寶菊出生的時候，網絡尚未發達，社會對錶皮溶解水皰病意識不高，也無從搜尋病症資訊，就連她本身也對自己的病一知半解；當時除了看西醫，婆婆也帶她看中醫，甚至帶她問神。直到她因食道狹窄，無法吞嚥，看著美食在眼前都無法吃下肚，去看醫生，自己的病症從此有了名稱：EB。那時她已30多歲。

原本她一直疑惑：為何只有我一個人得這個病？不久後加入DEBRA才發現，自己不孤獨。“原來有很多弟弟妹妹和我一樣。”在DEBRA裡最年長的她笑道。

馬來西亞女少年軍怡保第二分隊隊長李美繡表示，今日的馬拉松迎來約140人參加，不過原訂的10萬令吉籌款目標仍未達標，因此接下來將會籌辦第二場活動，希望獲得各界支持。

來自檳城的5歲蝴蝶寶寶尤俊耀（耀耀），病症屬於嚴重型。媽媽郭佩菁（33歲）表示，得知耀耀是蝴蝶寶寶後心裡沒什么，被一旁的外婆戳穿：她哭到半死，我說你坐月還哭，等下哭到眼瞎就知道。

佩菁表示，當時完全不知什么是蝴蝶寶寶，便自己搜尋資料。耀耀不能吃較硬的食物，奶嘴得選特別軟的，抱的時候不能太用力，衣服也得注意布面不能粗，此外還得每天更換敷料和紗布。

耀耀還是嬰兒時，佩菁幾乎夜夜不闔眼，耀耀半夜會癢醒痛醒，又哭又鬧，佩菁唯有24小時在旁照顧，不讓耀耀扒癢，免得皮膚被扒爛。

“我不能比耀耀脆弱，必須堅強起來，才能好好照顧他，秉持著這個信念走下來。當然有時候還是會想放棄，多虧媽媽在旁開導。”

想放棄的時候，通常是幫耀耀換紗布和敷料的時候。幫蝴蝶寶寶洗澡是一個大工程：首先把身上現有紗布都拆下，小心翼翼沖洗，之後就上敷料和包紗布，一個澡洗下來，接近三小時。佩菁兩三天幫耀耀洗澡一次，平日就抹身。

耀耀全身是傷，換紗布時難免會疼，還小時只能用眼淚和踢腳表達，大了後就會用言語。對於一般傷口，佩菁已經習慣，但遇上較大的水泡，處理時看著耀耀疼痛樣子，佩菁心疼之餘，更是深感身心俱疲。

還好除了媽媽鼓勵，耀耀的可愛和窩心，也融化了佩菁的心，緩和了她的情緒。“我們說sayang（疼愛）他，他也會sayang回我們，就是突然抱抱我們。他現在剛會講話，常用詞不多，比如我們逗他說要‘丟掉’媽咪，他會說：不要！”

訪問到一半，耀耀跑來了，不停叫喚“媽咪”，佩菁俯身下去把他抱起。外婆在一旁問：要不要banana（香蕉）？耀耀常用詞來了：不要！雖然手腳都包著繃帶，旁人看都覺疼，但耀耀依然活潑，佩菁抱不久後就把他放下，他又跑到別處去了。

8歲的愛娜右手原本是一團肉，最近動了手術，手指的形狀才出來。DEBRA代主席黃麗霞問她：開不開心？她點點頭。麗霞拿了一杯水給她，原本想著幫她拿著，結果小愛娜伸出手說：愛娜可以！

愛娜和2歲的弟弟米卡爾都是蝴蝶寶寶。媽媽諾舒阿達表示，醫生為愛娜接生後擦身，發現愛娜皮膚受傷，經診斷得知是蝴蝶寶寶，讓她既悲傷又吃驚。

“愛娜是我們第一個孩子，我們完全不知道蝴蝶寶寶是什么病，必須搜尋資料和不停問醫生。醫生說，她需要一生的照料，包括傷口的照護和營養方面。”

米卡爾出生前，醫生說，第二個孩子有可能也會是蝴蝶寶寶。“所以米卡爾出生後我沒有失望，我已經做好準備了。”

諾舒阿達一星期為姐弟倆更換三次敷料和繃帶，單單這方面的費用就不低，每個月開銷高達5000令吉。為了照顧孩子，諾舒阿達辭去工作，家裡除了靠丈夫莫哈末納茲林工作薪資，也有申請政府援助金。

問諾舒阿達會否為孩子的情況感到傷心，她微笑表示：“反而會更有意志力！沒錯，有時候會傷感，但我們必須打起精神。承受疼痛的是孩子們，所以我們必須堅強。”