林䌽潔 | 蝴蝶宝宝

蝴蝶的翅膀很脆弱，稍微捏一下就会碎掉，有一种病症，令患者的皮肤就如蝴蝶翅膀一样脆弱，一个简单的拥抱都可能会令他们受伤甚至致命，这个病症有着美丽的名字，叫“蝴蝶宝宝”，但却是残酷的病症。

“蝴蝶宝宝”的真实病名是表皮溶解水疱症（Epidermolysis Bullosa），是一种罕见遗传疾病，可能遗传自父亲或母亲，或是双亲，也可能是基因自行突变而引起。

病患的皮肤十分脆弱，一点点的摩擦、碰撞，甚至没有任何接触的情况之下都可能会产生水泡或是皮肤撕裂。

所谓脆弱是脆弱到什么程度？是连吞咽都可能会让喉咙的黏膜破裂、一根轻轻飘下的头发都可能会让眼睛红肿、阳光照射都会难受，“蝴蝶宝宝”们从小就要很小心，活动机会有限，而且长期忍受痛楚。

目前这种病症无法根治，只能靠保护皮肤，平时必须用敷料和纱布包扎，涂抹药膏防止感染。

为什么会谈起这个病症？因为一位报界同行就有两名孩子都是“蝴蝶宝宝”，他经常在工作时打瞌睡，有时候直接睡着甚至还打呼噜，他为什么这么累？原来因为孩子，他经常往医院跑，晚上陪着孩子，长期睡眠不足。

大家谈起他孩子的病，才发现原来我们对这个病症一点都不了解，“为什么会患上？是不是遗传？是不是一点太阳都不能晒？怀孕时能不能发现？”等等，有很多的疑问。