林綵潔 | 蝴蝶寶寶

蝴蝶的翅膀很脆弱，稍微捏一下就會碎掉，有一種病症，令患者的皮膚就如蝴蝶翅膀一樣脆弱，一個簡單的擁抱都可能會令他們受傷甚至致命，這個病症有著美麗的名字，叫“蝴蝶寶寶”，但卻是殘酷的病症。

“蝴蝶寶寶”的真實病名是表皮溶解水皰症（Epidermolysis Bullosa），是一種罕見遺傳疾病，可能遺傳自父親或母親，或是雙親，也可能是基因自行突變而引起。

病患的皮膚十分脆弱，一點點的摩擦、碰撞，甚至沒有任何接觸的情況之下都可能會產生水泡或是皮膚撕裂。

所謂脆弱是脆弱到什麼程度？是連吞嚥都可能會讓喉嚨的黏膜破裂、一根輕輕飄下的頭髮都可能會讓眼睛紅腫、陽光照射都會難受，“蝴蝶寶寶”們從小就要很小心，活動機會有限，而且長期忍受痛楚。

目前這種病症無法根治，只能靠保護皮膚，平時必須用敷料和紗布包紮，塗抹藥膏防止感染。

為什麼會談起這個病症？因為一位報界同行就有兩名孩子都是“蝴蝶寶寶”，他經常在工作時打瞌睡，有時候直接睡著甚至還打呼嚕，他為什麼這麼累？原來因為孩子，他經常往醫院跑，晚上陪著孩子，長期睡眠不足。

大家談起他孩子的病，才發現原來我們對這個病症一點都不瞭解，“為什麼會患上？是不是遺傳？是不是一點太陽都不能曬？懷孕時能不能發現？”等等，有很多的疑問。