逾120人參與關愛蝴蝶寶寶義跑 盼提升宣導加強醫療服務

“尤其天氣很熱的話，更容易起水泡，我每天都必須檢查和處理掉他的水泡，纏繃帶等，每天只是洗澡就要耗上一到兩小時。”

她表示，他們使用的敷料和繃帶等用品價格昂貴，但是大馬對此病症有深入認知的醫生並不多，醫院也沒有此病症的專屬門診部，因此，他們能獲得的醫療支持不高。

“此病症也沒有獲得福利部門的支持，因為這是罕見疾病，雖然可以提出援助申請，但往往需要經過繁雜的程序。”

“我們都會有一本記錄病情的日記本，由於醫生對這個病認知有限，當去看醫生時，監護人每次都會被問很多問題，換不同的醫生時又得再講很多次，很多監護者會覺得很懊惱。”

法烏芝：亟需身邊人理解支持

蝴蝶寶寶萊卡爾（8歲）自幼由奶奶法烏芝照料，法烏芝表示，孫子的父母都有工作，她疼愛孫兒，所以與其父母分擔照顧孫兒的重擔。

“小時候他不能送給保姆或是托兒中心照顧，所以我就自己顧，剛開始我也不懂這個病，慢慢學，聽醫生的教導和指示，比如他不能太過動，不能撞到或跌倒，要很小心。”

“咬硬物也會導致喉嚨粘膜破裂結疤，所以他現在都吃粥，現在也是我送他去上學，我有跟老師解釋他的情況，老師也很幫忙，有跟其他學生解釋，他的朋友們都清楚他的情況，這是我們很需要的支持。”