守护特殊儿 | 患罕见自毁容貌症 陈踪晟爱中成长学习

陈踪晟于2011年出生在家境不错之家，与家人原在吉隆坡生活，在3个月大时因各方面成长进度异于同月龄宝宝，被医生诊断为整体成长缓慢。在他7个月时，有次没法正常喝奶而紧急送入私人医院的重症病房，原以为是普通感染细菌，谁知是一家人的恶梦开始。

梁佩婵指出，初时医生怀疑其症状是脑性麻痹，为他验血和安排做磁共振成像（MRI）后发现他的健康状况非常不乐观，各项指标呈现LNS症状，因而被劝转入政府医院接受更详细的检查和更好的治疗。

“政府医院再次为他抽取血液，并送往澳洲进行化验。化验报告在他1岁时才被送返，正式被医生诊断他为38万名婴儿之一患有罕见的LNS遗传性疾病。”

她披露，目前她和丈夫的家族里只有踪晟唯一患者，当时医生解释说这疾病可隔代遗传，因此其兄弟姐妹在婚后不适合怀孕，避免在孕期产生基因突变，诞下同症状宝宝。

她说，儿子2岁开始病发时，手脚不受控制地跳舞般徐动，撞得手脚淤青，以及控制不住地啃咬手指，即使疼得哇哇大哭和血流不止，还是无法停止，只能绑着他的手脚，尽量帮助他减少自残。

“为了减缓自残症状和改善各项病症，除了接受西医治疗，也让他做针灸，刺激穴位和神经线，舒缓身体不适，同时保持精神应对日常生活和学习知识，以及服食中药控制尿酸偏高指数。”

她说，4年前的行动管制令期间，由于不能外出和中医暂停营业，因此无法定期接受治疗，导致尿酸指数突然飙升，影响排尿功能。

她说，当时仅10岁的儿子突然没办法正常小便而痛苦呻吟，立即打电话叫救护车送他入院，再次看见他被紧急送往重症室做检查和治疗，非常揪心！

“医生为他做了CT扫描后，发现他有严重的肾结石，需要立即安排洗肾，否则将会影响心脏功能，出现脚肿、手肿和脸肿的状况。非常庆幸的是，他在洗肾后恢复健康，往后只需小心观察和继续吃药控制尿酸指数。”

梁佩婵充满慈爱地望向正在专心聆听的踪晟，娓娓阐述：“因为他的健康状况，我曾彷徨和心碎；但庆幸他的积极乐观，让我很快地重拾迎向挑战的勇气，毅然决定辞去高薪厚职，转当全职妈妈，陪伴他做治疗和复健，扶持他成长。”

她指出，医生告知该病症目前没有特效医疗根治，只能透过药物控制尿酸、食疗补足营养及物理治疗，改善并发症、减少自残行为以及提升四肢运动功能。

她说，在5岁时有幸获得福利局的举荐，让他在怡保苏丹后拜润医院成功申请特制轮椅。

“医院根据他的身体需求改造和提升轮椅设备，并且需每6个月送厂维修和保养，不仅能自行调节高度，还在头部、腰部、扶手和脚踏板上添加软垫保护全身，同时防止舞蹈似徐动的手脚被撞得淤青。”

陈踪晟治疗之路不但漫长且费用昂贵，原本家境不错的他们逐渐扛不住每月庞大的开销，最终父母在他4岁时决定出售在吉隆坡的全部产业，举家搬迁至怡保展开新生活。

梁佩婵指出，当时家人发现他的好奇心和学习能力极强，因此开始为他物色合适的学校，让他开始上课。

她透露，共找了5所特殊早教教育中心，有者见到他便摇头拒绝，甚至有些只听说他的情况，未见本人，说了句不合适便挂断通话。带着他找了一年，终于找到一家中心愿意接受他，至今已是第9年了。

“在他7岁，起初为他报名华文特殊教育班，但由于老师缺乏照顾残障特殊学生的经验，在上学三个月后，被校方以照顾不暇为由退学，转至马来特殊教育班续学。”

陈踪晟在一年级开始展现过目不忘和记忆超强的能力，不仅在数理科方面特别有天赋，甚至懂得解答四年级的习题，被学校老师赞扬是高效学习者。

性格活泼爽朗的他，在学校和辅育中心深受师生喜爱，经常让他一起做手工、玩游戏及参与节庆活动。

她说，虽然他没办法用手握笔写字，但他懂得以流利的英语和马来语表达需求及与人沟通。在考试期间，校方特别安排教育局官员前来，让他以面试和口述方式回答所有考题，而且还获得优等佳绩。