守护特殊儿｜吴欣苡：提升日常技能 全家一起守护唐宝宝
【守护特殊儿】今天此版由唐宝宝郑皓芯的父亲郑立慷（科学工艺及革新部长）赞助，提高社区对特殊儿的认知，拥护他们在爱中成长。
“最让我心痛的一句话是，让孩子跟我家唐宝宝一同相处和玩耍会被‘带坏’！”
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吴欣苡不介意让人知道她有一名“唐宝宝”刘宇航，经常一家人到处游玩或出国共享天伦之乐，既温馨又甜蜜；奈何偶尔听见风言风语，讥讽暗喻与宇航共处学习，会“带坏”正常孩子，令人感到沮丧。
她认为不应该担心正常孩子常与特殊儿童相处会成为同类人，或对其身心发展造成负面影响；反之应该引导他们相互融入彼此的圈子，从中学会关爱和包容特殊儿，成为富有爱心的人，打造和谐及平等的社会意识。
“特殊儿需要常接触社会各阶层人士，并且融入社会。人们也应该以正常角度看待，以及给予他们平等的对待，辅助他们获得更好的生活。”
吴欣苡2015年结婚，与丈夫育有3名儿子，即老大宇镇、老二宇航及老三宇洋。她说，在2017年怀上宇航，整个孕期悉心照护和静心养胎，同时在政府和私人医院做产检，期间各项检测皆通过，以及胎儿结构性超声波也属正常。
然而，怀胎32周时突然阵痛，伴随漏羊水和来红，紧急入院检查时被告知胎儿心跳不规律，需要立即进行剖腹生产。宇航诞生后，医生发现他耳垂比较小、扁平足及断掌，皆是唐氏综合症症状。
胎动少且柔和
早产的宇航当时仅有1.5公斤，不仅貌似唐氏儿，还患有先天性心脏有孔。碍于早前产检各项报告并未显示胎儿是唐氏儿，医生也不就下定论，建议他们进行DNA检测。
吴欣苡接受《大霹雳》社区报访问时说，她在宇航1岁时取得DNA检测报告，显示胎儿在怀孕期间出现基因突变，导致他患上唐氏综合症，成为人们口中的“唐宝宝”。
“怀着宇航的时候，胎动比怀宇镇时少且非常柔和，也没让我感到特别辛苦和难受。我们原以为他是文静型孩子。”
她笑着形容宇航比普通孩子乖巧懂事、天真烂漫、乐于助人及富有爱心，是刘家捧在手心呵护的小天使。宝宝时期的宇航从小自主入睡，吃饱就睡，睡醒可以自己玩；长大后则爱帮助家人分担轻巧的家务，与哥哥玩耍，甚至帮忙照顾弟弟。
1岁前面对吞咽困难问题
她原是从事会计工作，但由于宇航非常瘦小，家人缺乏照顾唐宝宝的经验，因此为了能够全心全意照顾他，决定辞去工作，转当全职妈妈。
她披露，宇航在1岁以前面对吞咽困难问题。犹记得刚满月，在她喂他时，突然吞咽不及而窒息，小脸突然转蓝，把大家吓坏了。
她说，庆幸自己懂得心肺复苏术（CPR），立即为他进行急救，好在经过数十次胸外按压后，他的脸色慢慢转红和恢复呼吸。
“当他开始可以吃辅食和粥的时候，只会开口却不会合嘴吞食，但他懂得含乳头吞奶，因此我只好让他坐着，喂他一口粥后再斜抱他吸乳，让他把含在嘴里的粥顺利吞进肚子里。”
以丰富肢体动作表达需求
宇航发育和成长进度比同龄孩子缓慢。6个月时后颈还是非常柔软，无法挺直和抬头，也不懂得翻身、坐、爬、站和走路。
她说，宇镇非常疼爱宇航，每天帮忙妈妈照顾弟弟，陪同妈妈引导他练习技能和玩耍。
她说，宇航不擅长言语表达，却懂得以丰富的肢体动作表达需求，或者寻求他人帮助。
她指出，宇航的身心成长随着2020年弟弟宇洋的诞生产生很大的变化。3岁的他仿佛瞬间成长，变得更独立和窝心。
她表示，原本不会走路的宇航，在一次看见正在学走路的弟弟迈四方步，他双手按着地板，撑起自己的身体站立，开始模仿弟弟徐徐走路。
她说，有一次他看到她同时喂他和弟弟吃饭，也许是不忍心见到妈妈手忙脚乱的样子，开始学用汤匙和叉进食，自此学会自主进食。
兄弟爱玩闹也会正确引导
她说，虽然宇航样貌“与众不同”，却有着与寻常孩子一样爱玩爱闹的性格。
“三兄弟经常会为了芝麻绿豆的事情大闹，但哥哥和弟弟不会排挤他，反而愿意引导他和教他正确玩法。”
她说，宇镇是领导者，带领两名弟弟执行任务或“干坏事”；宇航则爱打小报告，只要哥哥和弟弟做错事，他便向父母投诉；宇洋则是尾随者，追随哥哥们玩闹和学习。
“自宇镇和宇洋懂事后，清楚告诉他们有关宇航的状况，希望他们在父母不在时，保护和关爱宇航。在他们犯错时，我们也会引导他们走向正向。”
配合治疗 不哭闹
先天性心脏有孔问题缠绕宇航7年，心瓣未随着年龄成长闭合，医生担心病情恶化，因此于去年举荐他到国家心脏中心进行手术。
吴欣苡说，天性活泼的宇航，在得知需住院没有哭闹，反而到处跟医护人员礼貌地打招呼，热情的举动获得大家的赞扬。
她说，幸运的是心瓣闭合手术非常成功，不幸的是衔接心瓣的铁丝从心脏刺穿皮肤，导致伤口发炎，再次入院动手术。
“我非常佩服他的忍痛能力，两次入院动手术，即使麻醉药效过了应会挺疼痛，他非但没有哭闹，反而积极配合治疗，每天看着若无其事像平常嬉闹的他，让我感到心痛。”
她回顾8年照顾唐宝宝的经验分享说：“当得知宝宝是特殊儿，别埋怨自己和天地！既来之，则安之，欣然接受后，根据他们的情况配合各方面治疗，也要提升自己的日常技能，如我学会急救和处理伤口。”
吴欣苡在今年新年期间，带着三兄弟到泰国曼谷游玩，体验泰服装扮，非常可爱！
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【守护特殊儿】今天此版由唐宝宝郑皓芯的父亲郑立慷（科学工艺及革新部长）赞助，提高社区对特殊儿的认知，拥护他们在爱中成长。
神经发育障碍（Neurodevelopmental Disorders），是指生理或心理发展各种缺陷的儿童，包括肢体、行为、感官、情绪、社交、言语等方面发展缓慢或困难。若特殊儿在关键期获得支持、扶持与引导，将会更好地展开学习与提升自理能力，可以融入社会，与人和谐共处。
因此，儿科医生、家庭专科医生、儿童青年精神医生、临床心理师、语言治疗师、职能治疗师、应用行为治疗师等专家扮演着重要的角色，为特殊儿进行一系列评估并作出诊断，以策划适当的干预治疗方案。
彭开贤：MCO后每13幼儿1是特殊儿
怡保临床心理师彭开贤接受星洲日报《大霹雳》社区报访问时指出，根据卫生部2022年全国健康与发病率调查数据显示，自行动管制令（MCO）后，发现每13名幼儿中，至少有一名是特殊儿，其症状包括大小肌肉、言语、听觉、社交发展迟缓。
他披露，多动症则从2019年调查中的2.3%大幅度上升至8%。换言之是每12名幼儿中，有一人是过动儿，因此需要获得各界的关注。
他说，根据福利局在2023年发布持有残障人士（OKU）卡的特殊人士，霹州共有2万817人是生理缺陷，心理缺陷人士则有2万891人。
轻微严重皆可申请OKU卡
“其实，各类特殊儿或特殊人士，无论是轻微或严重，皆可向福利局申请OKU卡，以让福利局掌握确实的数据，提供福利如援助金予申请者。然而，友族同胞占多数，华裔申请者只占少数。”
他说，特殊儿一直都存在，只是近年医学发达、测查仪器和评估用具先进，人们对于特殊儿的认知提升，因此开始关注特殊儿童的需求，数据呈逐年上升。
父母 治疗师 紧密配合最高效
也是拉曼大学心理咨询系讲师的彭开贤指出，若父母怀疑孩子可能是特殊儿时，应先接受专科医生或临床心理师做专业评估，不鼓励在未得到评估判断前，直接寻求各类治疗师做干预治疗。
“缺少专科和临床心理师针对特殊儿作准确的专业判断，是较难策划精准和有效的干预治疗计划，也许没有对症治疗和错误的判断，拖慢恢复进度，同时可能错过治疗的黄金时期。”
参考“格里菲斯发育评估量表”
他举例，沿用“格里菲斯发育评估量表”（Griffiths Development Scales）测查成长发展进度，可从中得知孩童的认知能力、语言沟通能力和大小肌肉的发展程度，是否与实际年龄相符或不符，如报告以分数曲线显示4岁孩童目前的语言沟通能力，停留在2岁10天。
他披露，治疗师会根据评估量表的分数策划合适的干预治疗方案。当孩子开始接受干预治疗时，父母须与治疗师保持紧密联系，并积极参与其中，了解孩子的进度是否进步或退步。
他说，除了配合治疗师的教导，在家也得陪孩子练习，从中发现困难，需立即通知治疗师，以修正干预方案，帮助孩子进步。
观察婴幼儿发育 筛查症状
彭开贤说，在政府和私立医院出生的婴儿皆获得一本“粉红簿”或“粉蓝簿”（Rekod Kesihatan Bayi dan Kanak-Kanak 0-6 Tahun），许多父母以为作用只是预约和记录注射预防针，却忽视了内页记载评估婴幼儿发育进度和学习功能的测查表。
他说，婴幼儿必须在限定的月龄内掌握指定技能，父母则要跟着孩子的发展进度，自行在测查表内画勾，比如1至2个月该有眼神交流、颈部在3至4个月内被拥抱时挺直、6个月时需懂得眼神追随物体移动等重要技能。
他说，孩子在政府的诊所注射预防针和健康检查，医护人员都会在婴儿18个月时，进行一个简单详细的“幼儿自闭症筛查”，发现不对劲时，会立即安排见医生，或转至医院儿科专科做精细的身心检查。
“一旦父母发现孩子在限定的月份内无法达到标准，需立刻告知医护人员，他们将会为孩子进行一系列的测查评估，以及接受干预治疗。”
他说，特殊儿的形成主要源自基因遗传，但环境因素影响胚胎发育，包括孕期各种感染和炎症、妊娠糖尿、高血压、未经医生允许服食抗生素、情绪波动和压力等，皆有可能导致宝宝出生后发育和成长缓慢，以及造成生理缺陷。
“3C保姆”提高患语言障碍几率
他表示，正常儿童在1岁进入语言发育阶段，开始表达有意义的单词，逐渐延伸至三岁能基本使用各类型句子。当父母发现孩子到了一定的年龄却不说话、迟说话、咬词不清或说“外空语”，就要正视他们是否存语言发育迟缓的问题。
他说，许多父母、长辈和保姆为了享有私人空间、工作及做家务，会打开YouTube频道，或是让手机和平板电脑充当“保姆”，让孩子观赏卡通节目。
他说，他们以为孩子通过3C产品（电脑、平板电脑、手机或数字音频播放器等）学会唱歌、跳舞，甚至是说话，但事实是缺乏“双方沟通”，导致孩子缺乏词汇量，没办法很好理解和接收外来的语言意义，也不懂得口头表达需求，引发常见的语言障碍。
“根据儿科协会和专业指南，18个月以下的婴儿必须是零接触电子屏幕产品；18个月至6岁的孩童，每天观看时间不能超过1小时，而且是尽量是教育性节目。父母需陪伴在侧，适时向孩子讲解节目内容，或与孩子讨论，让3C产品成为教育辅助品。”
自闭症多数结合数症状
他说，多数的自闭症者患有两种或以上的多重障碍症，如语言障碍、社交障碍及过动症。
他说，自闭症儿童多数有语言发展落后的现象，其语言表现为无意义或重复刻板的词句，而且缺乏互动式交流。患有自闭和过动结合症的儿童也很普遍，他们皆难以专注完成任务，可能在学业和人际关系中遇到困难。
他披露，以往许多研究和理论数据探讨男生患有自闭症的几率比女生高，但根据多年的临床咨询经验，显示两者皆有患上自闭症的几率，只是表现方式不一样。
他举例，男生可能在社交场合出现语言和行为困难，女生则比较文静，顺从及附和人事及环境改变，导致她们难以被侦察患有自闭症。
父母情绪管理助治疗多动症
他指出，多动症是一种常见神经性遗传和生理因素的儿童行为异常，通常是调皮、日常生活不规则、缺乏自觉性和独立性。然而，过动儿长期生活在语言和行为暴力、强制、替代、包办，以及过度溺爱的家庭，会加重他们的病症。
他透露，曝露在屏幕之下的时间越长，孩子的专注力和执行功能越差。高度刺激的画面与声响，导致孩子陶醉在追随虚拟画面的快感后，难以回到现实生活和课堂中静下心聆听指令和完成任务。
“正面的家庭教育和父母的良好情绪管理，是过动儿最有效的干预治疗。每天关注和聆听孩子的身心灵需求，给予耐心陪伴，常互动与交流，引导他们适当纾解负面情绪和日常压力。”
他劝告双薪家庭要谨慎挑选保姆照顾孩子，或是长辈可修读育儿课程，提升育儿知识，了解孩子每个阶段需学习的技能，以提供良好的育儿环境，以及正面心态培育孩子。
他说，父母可在福利局网页寻找获得政府专业认证的保姆照顾孩子，他们是经过严格和专业的育儿培训。
| 当父母怀疑孩子是特殊儿时应寻求哪方面的专家评估？ |
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步骤一：儿科医生、家庭专科医生、儿童青年精神医生 寻求为孩童做初步诊断，他们会检查孩童身体状况，排除生理因素，如视觉障碍、听觉障碍、肢体残疾等导致成长发展缓慢，再诊断是否特殊儿。儿童青年精神医生则会配药予症状严重者以改善情况。 |
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步骤二：临床心理师 确诊为特殊儿后，寻求临床心理师做测查成长发展程度的评估。从中可得知孩童的认知能力、语言沟通能力和大小肌肉的发展程度是否与实际年龄相符或不符，再交由合适的治疗师打造干预治疗方案。 |
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步骤三：职能治疗师、应用行为治疗师、语言治疗师 父母可根据评估量表的各项能力发展程度，寻找合适和备有专业资格认证的治疗师为孩子进行治疗。 |
【留守下篇：临床心理师探讨父母该选择让特殊儿上什么学校】
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