【守护特殊儿】今天此版由唐宝宝郑皓芯的父亲郑立慷(科学工艺及革新部长)赞助,提高社区对特殊儿的认知,拥护他们在爱中成长。

“最让我心痛的一句话是,让孩子跟我家唐宝宝一同相处和玩耍会被‘带坏’!”
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吴欣苡不介意让人知道她有一名“唐宝宝”刘宇航,经常一家人到处游玩或出国共享天伦之乐,既温馨又甜蜜;奈何偶尔听见风言风语,讥讽暗喻与宇航共处学习,会“带坏”正常孩子,令人感到沮丧。
她认为不应该担心正常孩子常与特殊儿童相处会成为同类人,或对其身心发展造成负面影响;反之应该引导他们相互融入彼此的圈子,从中学会关爱和包容特殊儿,成为富有爱心的人,打造和谐及平等的社会意识。
“特殊儿需要常接触社会各阶层人士,并且融入社会。人们也应该以正常角度看待,以及给予他们平等的对待,辅助他们获得更好的生活。”
吴欣苡2015年结婚,与丈夫育有3名儿子,即老大宇镇、老二宇航及老三宇洋。她说,在2017年怀上宇航,整个孕期悉心照护和静心养胎,同时在政府和私人医院做产检,期间各项检测皆通过,以及胎儿结构性超声波也属正常。
然而,怀胎32周时突然阵痛,伴随漏羊水和来红,紧急入院检查时被告知胎儿心跳不规律,需要立即进行剖腹生产。宇航诞生后,医生发现他耳垂比较小、扁平足及断掌,皆是唐氏综合症症状。

胎动少且柔和
早产的宇航当时仅有1.5公斤,不仅貌似唐氏儿,还患有先天性心脏有孔。碍于早前产检各项报告并未显示胎儿是唐氏儿,医生也不就下定论,建议他们进行DNA检测。
吴欣苡接受《大霹雳》社区报访问时说,她在宇航1岁时取得DNA检测报告,显示胎儿在怀孕期间出现基因突变,导致他患上唐氏综合症,成为人们口中的“唐宝宝”。
“怀着宇航的时候,胎动比怀宇镇时少且非常柔和,也没让我感到特别辛苦和难受。我们原以为他是文静型孩子。”
她笑着形容宇航比普通孩子乖巧懂事、天真烂漫、乐于助人及富有爱心,是刘家捧在手心呵护的小天使。宝宝时期的宇航从小自主入睡,吃饱就睡,睡醒可以自己玩;长大后则爱帮助家人分担轻巧的家务,与哥哥玩耍,甚至帮忙照顾弟弟。

1岁前面对吞咽困难问题
她原是从事会计工作,但由于宇航非常瘦小,家人缺乏照顾唐宝宝的经验,因此为了能够全心全意照顾他,决定辞去工作,转当全职妈妈。
她披露,宇航在1岁以前面对吞咽困难问题。犹记得刚满月,在她喂他时,突然吞咽不及而窒息,小脸突然转蓝,把大家吓坏了。
她说,庆幸自己懂得心肺复苏术(CPR),立即为他进行急救,好在经过数十次胸外按压后,他的脸色慢慢转红和恢复呼吸。
“当他开始可以吃辅食和粥的时候,只会开口却不会合嘴吞食,但他懂得含乳头吞奶,因此我只好让他坐着,喂他一口粥后再斜抱他吸乳,让他把含在嘴里的粥顺利吞进肚子里。”

以丰富肢体动作表达需求
宇航发育和成长进度比同龄孩子缓慢。6个月时后颈还是非常柔软,无法挺直和抬头,也不懂得翻身、坐、爬、站和走路。
她说,宇镇非常疼爱宇航,每天帮忙妈妈照顾弟弟,陪同妈妈引导他练习技能和玩耍。
她说,宇航不擅长言语表达,却懂得以丰富的肢体动作表达需求,或者寻求他人帮助。
她指出,宇航的身心成长随着2020年弟弟宇洋的诞生产生很大的变化。3岁的他仿佛瞬间成长,变得更独立和窝心。
她表示,原本不会走路的宇航,在一次看见正在学走路的弟弟迈四方步,他双手按着地板,撑起自己的身体站立,开始模仿弟弟徐徐走路。
她说,有一次他看到她同时喂他和弟弟吃饭,也许是不忍心见到妈妈手忙脚乱的样子,开始学用汤匙和叉进食,自此学会自主进食。
兄弟爱玩闹也会正确引导
她说,虽然宇航样貌“与众不同”,却有着与寻常孩子一样爱玩爱闹的性格。
“三兄弟经常会为了芝麻绿豆的事情大闹,但哥哥和弟弟不会排挤他,反而愿意引导他和教他正确玩法。”
她说,宇镇是领导者,带领两名弟弟执行任务或“干坏事”;宇航则爱打小报告,只要哥哥和弟弟做错事,他便向父母投诉;宇洋则是尾随者,追随哥哥们玩闹和学习。
“自宇镇和宇洋懂事后,清楚告诉他们有关宇航的状况,希望他们在父母不在时,保护和关爱宇航。在他们犯错时,我们也会引导他们走向正向。”

配合治疗 不哭闹
先天性心脏有孔问题缠绕宇航7年,心瓣未随着年龄成长闭合,医生担心病情恶化,因此于去年举荐他到国家心脏中心进行手术。
吴欣苡说,天性活泼的宇航,在得知需住院没有哭闹,反而到处跟医护人员礼貌地打招呼,热情的举动获得大家的赞扬。
她说,幸运的是心瓣闭合手术非常成功,不幸的是衔接心瓣的铁丝从心脏刺穿皮肤,导致伤口发炎,再次入院动手术。
“我非常佩服他的忍痛能力,两次入院动手术,即使麻醉药效过了应会挺疼痛,他非但没有哭闹,反而积极配合治疗,每天看着若无其事像平常嬉闹的他,让我感到心痛。”
她回顾8年照顾唐宝宝的经验分享说:“当得知宝宝是特殊儿,别埋怨自己和天地!既来之,则安之,欣然接受后,根据他们的情况配合各方面治疗,也要提升自己的日常技能,如我学会急救和处理伤口。”




吴欣苡在今年新年期间,带着三兄弟到泰国曼谷游玩,体验泰服装扮,非常可爱!



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