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父母

3天前
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4月这个风铃木盛开的季节,有一个群体闹哄哄地成为城中话题,然后又迅速降温隐去,风过无痕,他们有美丽的名字,叫做星星的孩子。在我的孩子确诊为自闭症的第五个春天,在经历了很多个4月以后,我终于能开始回顾来时路,并想提醒世人,他们的存在并非仅仅在4月份,当它无法如感冒发烧静养能以痊愈,对于家属来说,是漫长而沉重的多重秋冬。 自闭症是个谱系,像彩色盘般绚烂璀璨,意即在谱系里的孩子,几乎可以有各种可能,在茫茫星海中遇到的每一个谱系孩子,不会有两个一模一样的孩子,也因此实际上没有对症下药的可能,只有不断因时制宜地应对。每一对父母,在孩子被审判为自闭儿的最初,都想方设法要去证明这是误诊。他们会不断地上网搜索自闭症的特征,与自己的小孩一一对照,有些对上了,有些对不上,进而开始患得患失,陷入绝望与质疑的两重漩涡里,不断徘徊。实际上,这也就是谱系的特征,即所谓的自闭症状,是没有完全相同与之对应的列表。除非是重度的自闭症,能够一望而知,徘徊在谱系边缘的孩子,是似是而非的,也因此在求学与处世之时,并不会被当作是有障碍人士看待,误会和冲突可以很深,这类星儿的心理障碍也因而如雪球般,越滚越大。 轻度自闭儿,称“高功能自闭儿”,拥有对话的能力,能与人沟通,也具有学习的能力,能正常上学,他们最大的障碍,是社交的障碍,因为不太会审时度势,不能理解言外之意,不懂得察言观色,因此常常被误解为“没礼貌”、“很高傲”、“太有个性”等等。而随之而来的人际关系问题,进一步影响了他们融入人群的欲望,甚至在青春期容易产生心理障碍。他们的父母,一边庆幸着这个孩子能在人群中顺利伪装为普通人,另一方面却又需要承受人们对于孩子“缺乏教养”、“不善于沟通”、“牛脾气”的教养质疑,百口莫辩。 在儿子被确诊为自闭症的那一年,我从质疑到接受,整整用了3到4年的时间,因为孩子3岁以前都实在太正常了,因此太难以置信,乃至白白错过了很多治疗的黄金期。在徘徊犹豫之间,我们不断尝试不同的治疗方案,无法对某一个治疗师产生绝对的信心,一直到小王子7岁那一年,当我终于能在电梯里开口告诉其他邻里“他是自闭儿,请原谅他的无礼和古怪行为”,我才终于发现自己直到此时,才从心底能接受他是来自星星的小王子。 自闭症尚无治愈方法 说及自闭症的治疗,是真正的五花八门,在一开始的时候,我并没有足够的认知,去选择适合的治疗,也因为预知到了这是一个焚钱窟,而处处举棋不定。从行为治疗、职能治疗、语言治疗、音乐治疗、脑电波治疗、沙盘治疗、饮食疗法等等,每一项都是耗资不菲,同时不是朝夕可见其效的治疗,每一个自闭症家庭,都在踌躇不决的心理纠葛里,亦步亦趋地走。这里头专业的治疗或者所谓正统的治疗,自然是无可质疑了,然而,这个社会里,充斥着许多的虚假疗法与保健产品,无时无刻不在吮吸特儿家长的血,他们所攻克的,就是这些父母各种犹疑不决的心理。 如果你也在同样的旋涡里,请切记要保持清醒,不要自我蒙骗,也不要自我逃避,自闭症是无法治愈的,但它可以被干预,高功能的自闭儿有机会顺利融入人群,掌握社交与求生之能。也请不必绝望,每个生命都有自己的际遇与归处,请坚强并乐观以对。星儿并非4月才降落凡间,他们是每个星星家庭的常年之虞,星儿的父母得做自己的太阳,照亮自己的人间路。
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