蝴蝶宝宝新闻资料

简

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社区动态

逾120人参与关爱蝴蝶宝宝义跑盼提升宣导加强医疗服务

表皮溶解水疱症（蝴蝶宝宝）监护人认为大众和国家医疗系统对此病症的认知不足，期盼政府能更广泛的加以宣导，并且加强对病患的医疗服务。

2月前

社区动态

记者心视线

林䌽潔 | 蝴蝶宝宝

蝴蝶的翅膀很脆弱，稍微捏一下就会碎掉，有一种病症，令患者的皮肤就如蝴蝶翅膀一样脆弱，一个简单的拥抱都可能会令他们受伤甚至致命，这个病症有着美丽的名字，叫“蝴蝶宝宝”，但却是残酷的病症。

7月前

记者心视线

百格聊医疗

皮肤一碰就烂、起水泡了解“蝴蝶宝宝”、“泡泡龙”

你知道“蝴蝶宝宝”？他们是表皮溶解水疱病（或称大疱性表皮松解症）的患者，有着非常脆弱的皮肤。1月18日8晚上8时30分，有皮肤专科顾问庄伟明医生做客《百格聊医疗》节目，和各位好好谈谈这个罕见皮肤病。带你了解“蝴蝶宝宝”、“泡泡龙” 破解坊间疑惑：EB会传染吗？为何会毫无缘故发生损伤？身上水泡产生时该如何处理？洗澡对患者是大工程？全身是伤，如何缓解疼痛？ #Pocketimes #百格 #百格聊医疗 #庄伟明医生 #EpidermolysisBullosa #EB #表皮溶解水疱病 #大疱性表皮松解症 #蝴蝶宝宝 #泡泡龙

10月前

百格聊医疗

即时国内

自觉没用但上天为其开另一道门 48岁蝴蝶宝宝成他人希望

（怡保13日讯）身为“蝴蝶宝宝”（表皮溶解水疱病，Epidermolysis Bullosa或简称EB），叶宝菊从小到大遇到许多挫折：求学时同学害怕和她接触，家长则直接表明不要让孩子和她同班，即便此病不会传染。中五毕业前大家讨论要读书还是工作，只有她静静不出声，心想：未来路在何方？

10月前

即时国内